تنمية الوعي القومي بالأمراض النادرة في احتفالية كبري بالقصر العيني

0 91

عقد القصر العيني بمستشفى الأطفال الجامعى بالمنيرة احتفاليته السنوية للسنة الثالثة على التوالي تحت شعار “عقول وقلوب ملهمة”، مستهدفًا جمع المرضى وأسرهم مع الأساتذة والزملاء الباحثين والأطباء والممرضين والعاملين ومجموعات دعم المرضى، وطلاب الطب والإعلام والمجتمع المدني ومؤسساته الخيرية من أجل استمرار التعاون نحو غد أفضل للمصابين بالأمراض النادرة .

يأتي ذلك في إطار حرص وزارة الصحة وكليات الطب علي رفع مستويات الوعي الجماهيري بالأمراض النادرة من خلال توظيف الفعاليات والأحداث القومية الكبري التي تعقدها الدولة بالتعاون مع الهيئات والمنظمات المعنية كالمؤتمرات والاحتفالات العلمية نظرا لما تحظي به هذه الفعاليات بتغطية إعلامية واسعة من مختلف وسائلها المسموعة والمرئية والمطبوعة وما تتخله من أشكال اتصالية تسمح بتوعية وتثقيف الجماهير بمثل هذه القضايا من خلال التفاعل الجماهيري عبر وسائل وتقنيات الاتصال الحديثة .

من جانبه، صرح أ.د. خالد مكين، وكيل الكلية لشئون خدمة المجتمع وتنمية البيئة بجامعة القاهرة: ” نسعى خلال هذا اليوم إلى رفع الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة لمجابهة انعزال المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم عن الناس و ممارسة حياتهم اليومية،  مؤك\ا علي أهمية تضافر الجهود المدنية والحكومية فى هذا الاطار مساعدة هؤلاء المرضي للقضاء على هذه العزلة ، ملفتاً إلي  توفير كافة الفحوصات الجينية الخاصة بالأمراض النادرة داخل مستشفيات القصر العيني في القريب العاجل”.

وهو ما يتفق مع ما صرحت به أ.د نيفين سليمان، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة و مؤسس الرابطة القومية للأمراض النادرة مشيرة إلي أهمية الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة كيوم توعية يقام سنويًا في اليوم الأخير من شهر فبراير  بهدف رفع الوعي بهذه الأمراض علي المستوي المحلي ومساندة العائلات المصابة، مع ضرورة توفير أفضل سبل العلاج والتشخيص و التأكيد على كامل الحق في العلاج أسوة بالمصابين بالأمراض الشائعة.

وفي ذات السياق قال أ. د. أحمد صبحي،  “نحن مستمرون في العمل لتوفير أحدث سبل التشخيص والعلاج لكافة المصابين بالأمراض النادرة ليستطيعوا ممارسة حياتهم بشكل طبيعي والاندماج مع الفئات المنتجة”.

كما شدد أ.د أحمد بدر،  نائب مدير مستشفى المنيرة للأطفال، على أهمية زيادة الوعي بين المجتمع المدني والطبي بأهمية الاكتشاف المبكر وتوفير أحدث سبل التشخيص وسرعة بدء العلاج، خاصة أن حوالي 80 % من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية وكلما تأخر العلاج زادت خطورة تـأخر نمو هؤلاء الأطفال بشكل طبيعي.

جدير بالإشارة  أنه تم خلال الحفل عرض نماذج لحالات مصابة بأمراض نادرة شُخِصَتْ في مراحل مختلفة من المرض وعولجت بطرق متعددة، وكانت الحالة الأولي لمريض شُخِصَ بعد 10 سنوات من إصابته بالرغم من زياراته العديدة للكثير من المستشفيات والعيادات والمراكز الصحية ومع ذلك لم تتمكن أي جهة من التعرف على المرض.، أما الحالة الثانية فهي لأم تبلغ من العمر 30 سنة ومصابة بمرض نادر يمكن أن يعيق الزواج والإنجاب، وبفضل التشخيص خلال السنوات الأولي من عمرها، بدأت العلاج مبكرا بالعقاقير المناسبة واستطاعت الزواج وأنجبت طفلة وتمارس الآن حياتها بشكل طبيعي.

بينما 9تضمن النموذج الثالث أخوين مصابين بمرض نادر في الكلي وقد لوحظ أن الأخ الأصغر الذي شُخِصَ وعولج مبكرًا نما نموًا طبيعيًا مقارنة بالأخ الأكبر الذي شُخِصَ وعولج متأخرًا وبالتالي أثر ذلك سلبًا في وزنه وطوله.

 

 

 

Leave A Reply